Hoy 28 de febrero se celebra Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta fecha se recuerda desde hace 11 años para concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras.
Las enfermedades raras son en realidad enfermedades poco frecuentes. Esto hace que haya mayor dificultad en diagnosticos y tratamientos, y los afectados y familiares necesitan un apoyo y orientación extra.
En el mundo existen actualmente entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras, de las cuales el 80 % se considera tienen orígenes genéticos; mientras que el resto son resultado de infecciones bacterianas o virales, alergias o causas ambientales.
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Se calcula que el 50% de estas enfermedades, las cuales son degenerativas o proliferativas, afecta a niños.
Entre los problemas que enfrentan estos pacientes, refirió, están la carencia de especialistas, así como la falta de información e investigación acerca de sus padecimientos; ya que solo un poco más de 400 personas tienen acceso a un tratamiento específico.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa de la La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), y fue creado con el fin de generar conciencia entre el público, autoridades, industria, investigadores y profesionales de la salud acerca de las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Este año, la celebración destaca la importancia de la investigación en el desarrollo de herramientas de diagnóstico, tratamientos y curas, así como en la mejora de la salud y la asistencia social a los pacientes y sus familias.