Generar alianzas interinstitucionales para lograr el diagnóstico temprano de enfermedades raras en nuestra región, sobre todo en las zonas alejadas, es el objetivo del Gobierno Regional Piura, la Dirección Regional de Salud en coordinación con la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER). Una de las acciones inmediatas, es la Campaña Gratuita de Diagnóstico de Enfermedades Raras, que se desarrollará los días 11 y 12 de febrero en el Hospital Cayetano Heredia.
En conferencia de prensa, donde se dio a conocer el lanzamiento de la campaña, se pudo conocer en la región Piura, según datos proporcionados por la Diresa, se tienen diagnosticados 118 casos de enfermedades raras, entre los cuales destaca el síndrome de dúchenne, marfan y angioedema. Solo en esas tres enfermedades, hay un total de 17, de los cuales 3 de ellos se ubican en la provincia de Ayabaca.
Fabiola Quiroz, de la FEPER – Filiar Norte, señaló que se vienen ejecutando campañas desde el año pasado, con el interés y la misión de poder identificar a pacientes. “Pido apoyo a los periodistas en la difusión de las acciones emprendidas por su representada, pues tenemos que llegar a pacientes que viven en lugares alejados, en caseríos, esa es nuestra dificultad, no todos los pacientes se encuentran en la ciudad”, acotó.
También hizo un llamado a las autoridades locales de los caseríos donde se encuentran pacientes para que les brinden el apoyo que necesitan. Además, dijo, que los funcionarios del sector Salud y EsSalud fiscalicen y supervisen a las postas médicas para conocer los casos, y trasladarlos a los centros especializados para que continúen con su tratamiento, ya que su salud se complica por la falta de terapias y controles
“Actualmente, en la región Piura, hay cuatro pacientes con síndrome de dúchenne, dos de ellos son de Maestrante (Frías – Ayabaca) y dos de Piura; asimismo, se han detectado 11 pacientes con angioedema, quienes fueron diagnosticados en Alemania, además de tres pacientes registrados con síndrome de marfan. Por eso hacemos un llamado a los alcaldes de Frías y Ayabaca, a fin de que brinden las facilidades en el traslado de las personas a Piura para que reciban un diagnóstico y tratamiento adecuado”, enfatizó.
La campaña contará con 10 consultorios con médicos especialistas de Lima en enfermedades raras no visibles, entre ellos cardiólogo, neurólogo, hematólogo, alergólogo, entre otros. Se realizará campaña gratuita de triaje, despistaje y difusión de enfermedades raras con la participación de asociaciones de: Esclerorosis Múltiple, Hipertensión Pulmonar, Angioedema Hereditario, Miastenia, Síndrome de West, Lisosomales, Diatrofia Muscular de Dúchenne, Cardiopatías Cngénitas.
“Este grupo de pacientes son prioritarios para las vacunaciones, sobre todo del Covid-19. Vemos con cierta tristeza, que a pesar que se aplica la vacuna bivalente, las coberturas en este tipo de pacientes con enfermedades raras en primera dosis, teníamos más de 2 mil 190 pacientes vacunados, pero en cuarta dosis, solo alcanzamos una cobertura de 311. Hacemos un llamado para que no solo pensemos en enfermedades raras y su tratamiento, sino que mejoremos la calidad de vida con la vacunación”, señaló la directora regional de Salud, Myriam Fiestas.
Datos
La campaña será en el horario de 9:00 de la mañana a 3:00 de la tarde. A su vez, se contará con la presencia de Conadis, Minsa y EsSalud para la certificación del Carnet de Discapacidad para los pacientes con este tipo de enfermedades.
En caso se deseen comunicarse con los familiares de los niños con discapacidad severa por la enfermedad rara dúchenne, que se ubican en Frías y Ayabaca, para apoyarlos en el traslado de sus pacientes a Piura, pueden comunicarse a los números 964161877 (Doris Escobar) y al celular 940122963 (Wilmer Santur), y de esta manera sean atendidos en la campaña.