Una madre de familia de la región Piura, provincia de Sullana, solicita ayuda para sus dos hijos, de 12 y 15 años, quienes padecen disfunción muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que afecta la masa muscular. La enfermedad, descrita por la madre como “una enfermedad que ataca los músculos, la masa muscular… es como si fuera un cáncer que se va destruyendo por dentro, pero no es cáncer”, provoca una debilitación progresiva de los músculos, incluyendo el corazón y los pulmones.
Los síntomas comenzaron a manifestarse a temprana edad. El hijo mayor, a los seis años, dejó de caminar y presenta dificultades para realizar tareas básicas como abrir las manos o sentarse sin ayuda. Su hermano menor, diagnosticado a los cinco años, enfrenta desafíos similares. “Ellos eran unos niños normales, caminaban. A los siete años mi hijo… dejó de caminar. Se cayó completamente. Cada día, por más que quise, ya no podía,” relata la madre.
La enfermedad también ha afectado su educación. Ambos niños dejaron de asistir a la escuela regular en segundo grado de primaria debido a sus limitaciones físicas, aunque recibieron clases particulares por un tiempo. Actualmente, ya no pueden escribir debido a la debilidad muscular. La madre denunció, además, el bullying que sufrió su hijo mayor en la escuela, “la profesora le hizo bullying a mi hijo. La misma profesora… incitó a los niños que le hicieran eso.”
La situación se agravó recientemente cuando el hijo mayor sufrió un atragantamiento que puso en riesgo su vida. Este incidente evidenció la necesidad urgente de un aparato de respiración asistida para el hijo mayor, y posiblemente para el menor en el futuro. La madre explica que “mi hijo ya no tiene fuerza para mascar. Ahora todo lo come licuado… se puede volver a pasar un atragantamiento. Y también… va a necesitar un aparato para respirar.” Obtener este aparato requiere exámenes médicos adicionales, incluyendo el nexo 52, con un costo aproximado de 9,500 soles.
La madre se encuentra en una situación económica precaria. “Yo sí trabajo, pero no me alcanza, porque el sueldo mínimo no alcanza,” afirma.
Para recaudar fondos, organizará una parrillada bailable el 9 de febrero. Se hace un llamado a artistas de la comunidad que deseen participar de la parrillada bailable para que se puedan comunicar y colaborar en este evento benéfico.
Aquellos que deseen ayudar pueden contactarse con la madre al 961936705 para adquirir tarjetas. También se aceptan donativos de ropa, alimentos o artículos de salud.
Cuentas para ayudar:
- Cuenta Ahorro Sueldo Soles en Interbank: 2003060068190
- Cuenta Interbancario (CCI) en Interbank: 00320001306006819037
- Plim: 961936705
La esperanza de vida de las personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD) puede ser de más de 30 años, gracias a los avances en el tratamiento y a la atención adecuada.
La DMD es una de las distrofias musculares más graves y afecta a uno de cada 3500 niños. Los síntomas de la DMD incluyen:
- Dificultad para caminar, que puede llevar a usar silla de ruedas
- Dificultad para respirar
- Enfermedad cardíaca
Los pacientes con DMD necesitan atención de muchos especialistas a lo largo de su vida
